تاريخ النشر 5 سبتمبر 2013     بواسطة الدكتور فيصل هلال العتيبي     المشاهدات 201

مرض نادر

بعد فترة قليلة من ولادتها بقرية نائية بالهند .. تم تشخيص حالة " رونا " بنوع شديد من الاستسقاء الدماغي hydrocephaly و هو المرض الذي يؤدي إلى تراكم السوائل الدماغية بالمخ . وقتها صرح الطبيب بأن " رونا " لن تعيش الا شهور معدودة . و يعقب والدها على تلك الفترة قائلاً " يوماً بعد الآخر أصبح رأس رونا
أكبر حجماً، و امتنعت عن تناول الطعام. كانت فقط تمكث بالفراش دن حركة , و قد كان صعبا علينا حملها أو اخذها الى أي مكان " . 
وصل حجم محيط رأس " رونا " الى 94 سم و هو ما يعادل ثلاثة أضعاف حجم رأس الطفل الطبيعي , و قد تراكمت السوائل بداخل المخ الى ان وصلت كميتها  الى عشرة ليترات ؛ لذا أصبح رأسها ثقيل جدا مما اعاق حركتها , و أصبح جلد رأسها يتمدد بشكل كبير لدرجة أن جفونها غطت عيونها مما اعاق " رونا " من الرؤية . و كانت والدتها ترسم لها حواجب بقلم الكحل الأسود يومياً حتى تبدو في مظهر طبيعي , و عقبت والدتها قائلة " انها تمتلك فقط  رأس كبيرة إلا أنه كان مخيفا بالنسبة للناس " 
و رغم أن "رونا" هي الابنة الوحيدة لوالديها ، إلا أنه كان من الصعب عليهما دفع مصاريف علاجها ؛ حيث أن والدها الذي كان يبلغ من العمر 18 سنة يعمل بمصنع للطوب و كان مرتبه اليومي لا يتعدى الثلات دولارات . و لأكثر من سنة و نصف كان يقومون على رعاية "رونا" في منزلهما المصنوع من الطين بالاضافة إلى قلة خبرتهما و عدم استطاعتهما فعل المزيد .   و في ابريل من هذا العام .. قام صحفي بأخذ صور لـ"رونا" و من ثم استطاع العالم بأجمعه رؤية  "رونا" و حالتها المرضية و تأثرهم بها و من بينهم طالبان من النرويج و هما "ناتالي كرانتز" و "جوناس بوركجريفينك" . و قام كلا من "كرانتز" و "بوركجريفينك" بوضع صورة "رونا" على إحدى مواقع التمويل الجماهيري آملين في الوصول لمبلغ 1600  دولار حتى يغطوا تكلفة عمليتها ، و لكن في خلال شهرين استطاعا الحصول على ضعف هذا المبلغ ، و بأغسطس 2013  استطاعوا الحصول على أكثر من 60000  دولار ! و تم نقل نصف هذا المبلغ الى المؤسسة الخيرية التابعة الى مستشفى فورتيس بنيوديلهي من أجل علاجها . و قامت المستشفى بتغطية باقي التكلفة .. و خطط الطلاب الى ارسال باقى المبلغ الى "رونا" بعد تمام شفائها .
و عند وصول "رونا" إلى مستشفى فورتيس .. صدمت حالتها العديد من الأطباء حتى رئيس الجراحة العصبية هناك د. سانديب فايشيه .. و الذي قام بعلاج العديد من حالات الاستسقاء الدماغي . و قد عقب الطبيب قائلا "لم نرى من قبل حالة مماثلة لحالة رونا ، و لم نكن نمتلك اي فكرة عن كيفية علاجها ؛ فلم يسبق لنا علاج طفل بمثل تلك الدرجة من تموه الرأس ، و لكن تعلمنا ذلك عندما شرعنا في العلاج" 
في البداية لم يكن فايشيه متفائل بنجاح العملية ؛ حيث أن "رونا" كانت تعاني من سوء التغذية , بالاضافة الى اصبتها بعدوات بالغة برأسها نتيجة الى استلقائها المستمر , و قد كان جلدها رقيق جدا و متهتك . كان العلاج المتبع في حالات الاستسقاء الدماغي هو عملية التحويلة الدماغية أو بمعني اخر هي عملية تتضمن وضع أنبوبة لبزل السوائل من الرأس لتحافظ على كمية السوائل التي تمر بالمعدل الطبيعي , و لكن نتيجة كبر حجم رأس "رونا" و كذلك صغر حجم جسمها جعل العلاج عبارة تحدي خاص .
قال فاشيه عن ذلك " إن العملية تشكل خطورة كبيرة على حياتها , و قد نفقدها بلحظة " . لكن خرجت "رونا " من العملية بسلام مما أراح كلاً من والديها و أطبائها. و بعد إجراء خمس عمليات , أصبح حجم رأس " رونا " الان أقل من 58 سم . قد يكون أكبر قليلا من الحجم الطبيعي و الذي يتراوح من 38 الى 48 و لكنه صغير بدرجة كافية لتعيش حياة طبيعية . تستطيع " رونا " الان تحريك رأسها بكل الجهات و الاهم من ذلك انها اصبحت الان قادرة على الرؤية , ففي النهاية بدأت " رونا " أن تحيا كسائر الأطفال . و تقول والدتها " اشعر براحة الان عند رؤيتي لها , فهي تبدو جميلة و سعيدة " .
أصبحت " رونا " الان هي حديث الساعة بالنسبة الى قريتها , بالطبع لازال مؤلم لها ان تقوم أو تقف و لكنها الآن تبتسم و تضحك بكثرة و أصبحت عيونها الان واضحة تستمر بالتعجب و التطلع لما حولها . و تقول والدتها أيضا " نريد لرونا أن تقرأ و تكتب فكلانا -هي و والدها- جاهلين لا نستطيع القراءة أو الكتابة و لكننا لا نريدها ان تكون مثلنا , فنحن نريد لها مستقبلا باهرا " . لا يزال الوقت مبكرا للجزم بأن "رونا" ستمتلك مظهرا طبيعيا بشكل كامل حيث ان هناك العديد من العمليات يجب ان تخضع لها , و لكنها تمتلك علامات شفائية واعدة .


أخبار مرتبطة